„Дари кръв, подари живот на дете с таласемия“ – да помогнем на малките пациенти да живеят

Таласемията е рядко, наследствено, генетично заболяване, което се дължи на дефект на молекулата на хемоглобина

24 април 2023
„Дари кръв, подари живот на дете с таласемия“ – да помогнем на малките пациенти да живеят

Photo credit: mohamed_hassan/Pixabay

51 деца с таласемия се лекуват и проследяват в Експертния център за Хемофилия, Таласемия и други редки хематологични заболявания към столичната болница ИСУЛ. За да живеят, на тези деца трябва да се прелива кръв на всеки 2 до 4 седмици, съобщават от лечебното заведение.

Какво представлява таласемията и защо пациентите имат нужда от кръв

Таласемията е рядко, наследствено, генетично заболяване, което се дължи на дефект на молекулата на хемоглобина, разказват от ИСУЛ. Произвеждат се некачествени червени кръвни клетки със силно скъсена преживяемост. В резултат съдържанието на хемоглобин в организма е по-малко от необходимото, което пречи на снабдяването на органите с кислород и води до анемия. Става въпрос за тежко заболяване, което продължава до живот. Лечението е конвенционално, с регулярни кръвопреливания на всеки 2 до 4 седмици. Този процес води до натрупване на желязо в организма, заради което се налага ежедневна хелатираща терапия.

До 4 години живот без кръвопреливане: Какво е таласемията и защо пациентите се нуждаят от кръв 

Таласемията засяга и деца

В УМБАЛ „Царица Йоанна – ИСУЛ“ се намира най-големият от трите центъра в страната, където се лекуват и проследяват 51 малки пациенти с Таласемия майор. Най-малкият пациент на болницата е едва на 11 месеца, съобщават от лечебното заведение. Без редовно кръвопреливане, тези деца могат да живеят най-много 4 години. При редовно кръвопреливане, те имат нормален живот като на всички останали свои връстници.

В България около 290 души страдат от най-тежката форма на Таласемия – Таласемия Майор. Близо 100 са болните деца, а възрастните са около 190.

Около 2,5% от българите носят у себе си гена на това заболяване. Носителството на таласемичен ген обикновено е безсимптомно, но когато двама човека с дефектния ген създадат потомство, вероятността то да е с Таласемия майор е 25%. Децата с Таласемия всъщност се раждат от напълно здрави родители.

Photo credit: УМБАЛ "Царица Йоанна - ИСУЛ"

По повод Международния ден на Таласемията, който отбелязваме на 8 май, в УМБАЛ „ЦАРИЦА ЙОАННА – ИСУЛ“ се организира акция по кръводаряване. Акция ще се проведе на 9 и 10 май в обновената част от Спешното отделение на УМБАЛ „Царица Йоанна – ИСУЛ“ между 8:30 и 12:30 часа. Очаква се в акцията да се включат лекари, пациенти, както и всеки, който иска да покаже своята съпричастност с каузата.

Всеки, който има желание да дари кръв, може да се запише в специално създадена платформа от тук. Целта е да се създаде организация, която да пести времето на кръводарителите. Тези, които не са успели да се запишат предварително, също няма да бъдат върнали – те могат направо да дойдат на място в посочените дни и часове, уверяват от ИСУЛ.

Организатор е фармацевтичната компания Нобел Фарма, в партньорство с Експертен център за Хемофилия, Таласемия и други редки хематологични заболявания към УМБАЛ „Царица Йоанна – ИСУЛ“, както и на Националния център по трансфузионна хематология.

Коментирай »
Още по темата
33 литра кръв за децата с таласемия: Доброволци откликнаха на кампанията за кръводаряване на ИСУЛ 33 литра кръв за децата с таласемия: Доброволци откликнаха на кампанията за кръводаряване на ИСУЛ
С големи сърца: 35 дарители дадоха от кръвта си за децата с таласемия С големи сърца: 35 дарители дадоха от кръвта си за децата с таласемия
Когато годините живот са преброени - колко дълго се живее с таласемия и как да помогнем Когато годините живот са преброени - колко дълго се живее с таласемия и как да помогнем
Да дарим живот: 10-те най-важни въпроса за кръводаряването и техните отговори Да дарим живот: 10-те най-важни въпроса за кръводаряването и техните отговори
До 4 години живот без кръвопреливане: Какво е таласемията и защо пациентите се нуждаят от кръв До 4 години живот без кръвопреливане: Какво е таласемията и защо пациентите се нуждаят от кръв
Препоръчваме още
Четири проблема, за които изобщо не трябва да ти пука Четири проблема, за които изобщо не трябва да ти пука
5 съвета как да НЕ флиртуваш 5 съвета как да НЕ флиртуваш
ТЕСТ: Какъв е перфектният мъж за теб? ТЕСТ: Какъв е перфектният мъж за теб?
Един от най-вдъхновяващите монолози в световната литература: „Дуински елегии“ от Райнер Мария Рилке (предложение за четене) Един от най-вдъхновяващите монолози в световната литература: „Дуински елегии“ от Райнер Мария Рилке (предложение за четене)
Четири неща, които жените наистина ненавиждаме Четири неща, които жените наистина ненавиждаме
Половината жени фантазират за друг мъж по време на секс Половината жени фантазират за друг мъж по време на секс
Холивудски трикове за естествена красота: Малка хитрина от Синди Крофърд Холивудски трикове за естествена красота: Малка хитрина от Синди Крофърд
Нов женски наръчник в духа на „Бягащата с вълци“ ни помага да намерим „Чувствителната съветничка“ в нас (предложение за четене) Нов женски наръчник в духа на „Бягащата с вълци“ ни помага да намерим „Чувствителната съветничка“ в нас (предложение за четене)
Най-могъщите жени в хороскопа (ВИДЕО) Най-могъщите жени в хороскопа (ВИДЕО)
Как се променя Вселената според последната теория на Стивън Хокинг, четем в биографията му „За произхода на времето. Последната теория на Стивън Хокинг“ от Томас Хертог Как се променя Вселената според последната теория на Стивън Хокинг, четем в биографията му „За произхода на времето. Последната теория на Стивън Хокинг“ от Томас Хертог
Очни болести и профилактика: Рискови фактори и развенчани заблуди  Очни болести и профилактика: Рискови фактори и развенчани заблуди 
„Живейте без тревоги“: Уроци от дзенбудисткия монах Шунмьо Масуно (предложение за четене) „Живейте без тревоги“: Уроци от дзенбудисткия монах Шунмьо Масуно (предложение за четене)
Хороскоп
Овен
Телец
Близнаци
Рак
Лъв
Дева
Везни
Скорпион
Стрелец
Козирог
Водолей
Риби