51 деца с таласемия се лекуват и проследяват в Експертния център за Хемофилия, Таласемия и други редки хематологични заболявания към столичната болница ИСУЛ. За да живеят, на тези деца трябва да се прелива кръв на всеки 2 до 4 седмици, съобщават от лечебното заведение.

Какво представлява таласемията и защо пациентите имат нужда от кръв

Таласемията е рядко, наследствено, генетично заболяване, което се дължи на дефект на молекулата на хемоглобина, разказват от ИСУЛ. Произвеждат се некачествени червени кръвни клетки със силно скъсена преживяемост. В резултат съдържанието на хемоглобин в организма е по-малко от необходимото, което пречи на снабдяването на органите с кислород и води до анемия. Става въпрос за тежко заболяване, което продължава до живот. Лечението е конвенционално, с регулярни кръвопреливания на всеки 2 до 4 седмици. Този процес води до натрупване на желязо в организма, заради което се налага ежедневна хелатираща терапия.

До 4 години живот без кръвопреливане: Какво е таласемията и защо пациентите се нуждаят от кръв 

Таласемията засяга и деца

В УМБАЛ „Царица Йоанна – ИСУЛ“ се намира най-големият от трите центъра в страната, където се лекуват и проследяват 51 малки пациенти с Таласемия майор. Най-малкият пациент на болницата е едва на 11 месеца, съобщават от лечебното заведение. Без редовно кръвопреливане, тези деца могат да живеят най-много 4 години. При редовно кръвопреливане, те имат нормален живот като на всички останали свои връстници.

В България около 290 души страдат от най-тежката форма на Таласемия – Таласемия Майор. Близо 100 са болните деца, а възрастните са около 190.

Около 2,5% от българите носят у себе си гена на това заболяване. Носителството на таласемичен ген обикновено е безсимптомно, но когато двама човека с дефектния ген създадат потомство, вероятността то да е с Таласемия майор е 25%. Децата с Таласемия всъщност се раждат от напълно здрави родители.

По повод Международния ден на Таласемията, който отбелязваме на 8 май, в УМБАЛ „ЦАРИЦА ЙОАННА – ИСУЛ“ се организира акция по кръводаряване. Акция ще се проведе на 9 и 10 май в обновената част от Спешното отделение на УМБАЛ „Царица Йоанна – ИСУЛ“ между 8:30 и 12:30 часа. Очаква се в акцията да се включат лекари, пациенти, както и всеки, който иска да покаже своята съпричастност с каузата.

Всеки, който има желание да дари кръв, може да се запише в специално създадена платформа от тук. Целта е да се създаде организация, която да пести времето на кръводарителите. Тези, които не са успели да се запишат предварително, също няма да бъдат върнали – те могат направо да дойдат на място в посочените дни и часове, уверяват от ИСУЛ.

Организатор е фармацевтичната компания Нобел Фарма, в партньорство с Експертен център за Хемофилия, Таласемия и други редки хематологични заболявания към УМБАЛ „Царица Йоанна – ИСУЛ“, както и на Националния център по трансфузионна хематология.