Когато годините живот са преброени - колко дълго се живее с таласемия и как да помогнем

Таласемията е рядко, наследствено, генетично заболяване на кръвта, което води до тежка анемия, а лечението е само с кръвопреливане

9 май 2023
Когато годините живот са преброени - колко дълго се живее с таласемия и как да помогнем

Photo credit: annca/Pixabay

Чували ли сте за таласемията – рядко, наследствено, генетично заболяване на кръвта, при което се произвеждат „дефектни“ червени кръвни клети, а това води до тежка анемия. Заболяването засяга както възрастни, така и деца, а лечението продължава цял живот, разказват от УМБАЛ „Царица Йоанна – ИСУЛ“.

Лечението е конвенционално, с регулярни кръвопреливания на всеки 2 до 4 седмици.

Да дарим живот: 10-те най-важни въпроса за кръводаряването и техните отговори

Таласемията е едно от заболяванията, при които медицината е постигнала огромен напредък. От средно 10 години преди време, днес продължителността на живота на тези пациенти е удължена на 60-62 години. Медицината обаче все още е безсилна да намери алтернатива на редовното кръвопреливане, без което тези пациенти не могат да живеят.

Около 2,5% от българите носят у себе си гена на Таласемията. Носителството обикновено е безсимптомно, но когато двама човека с дефектния ген създадат потомство, вероятността то да е с Таласемия майор (най-тежката форма) е 25%. Децата с Таласемия всъщност се раждат от напълно здрави родители, уточняват специалистите. 

В България около 290 души страдат от най-тежката форма на Таласемия – Таласемия Майор. Близо 100 са болните деца, а възрастните са около 190.

В УМБАЛ „Царица Йоанна – ИСУЛ“ се намира най-големият от трите центъра в България, където се проследяват деца с Таласемия. Най-малкият пациент на Експертния център по Хемофилия, Таласемия и други редки доброкачествени хематологични заболявания е само на 11 месеца.

По повод Световния ден на Таласемията, който отбелязахме на 8 май, в Спешното отделение на УМБАЛ „Царица Йоанна – ИСУЛ“ на 9 и 10 май, от 8:30 до 12:30 часа се провежда кампания за кръводаряване.

На 9 май кампания за кръводаряване в помощ на пациентите с Таласемия има и в

Пловдив: 9 май от 12:00 ч. до 18:00 ч. в Мол Пловдив, надземен паркинг

Варна: 9 май от 9:00 ч. до 14:00 ч. в ДКЦ 4, ет. 2, каб. 211, бул. „Цар Освободител“ №100, в МБАЛ „Св. Анна“

Бургас: 9 май от 7:30 ч. до 14:30 ч. в УМБАЛ Бургас - Сектор по кръводаряване

Стара Загора: 9 май от 7:30 ч до 14:00 ч. в РЦТХ-Стара Загора, ул. „Ген. Столетов“ №2

Плевен: 9 май от 8:00 ч. до 12:00 ч. и от 13:00 ч. до 17:00 ч. в РЦТХ-Плевен, бул. „Русе“ № 36 

Организатор на кампанията в София е фармацевтичната компания Нобел Фарма, в партньорство с Експертен център за Хемофилия, Таласемия и други редки хематологични заболявания към УМБАЛ „Царица Йоанна – ИСУЛ“, Националния център по трансфузионна хематология, Българска организация за доброволно кръводаряване, Фондация „Калинки за живот“ – за децата с таласемия. 

Photo credit: УМБАЛ „Царица Йоанна – ИСУЛ“

В навечерието на Световния ден на таласемията една голяма мечта на детските хематолози в УМБАЛ „Царица Йоанна – ИСУЛ“ и на родителите на деца с таласемия се сбъдна. Болницата вече разполага с обновен и много уютен Експертен център за хемофилия, таласемия и други редки доброкачествени хематологични заболявания при деца. 

Photo credit: УМБАЛ „Царица Йоанна – ИСУЛ“

Центърът е реновиран и преоборудван със средства, осигурени изцяло от дарители, както и с много доброволен труд на родители, лекари и благодетели, разказват от болницата. Кампанията, която започна спонтанно в края на миналата година, обедини над 50 дарители. Всеки допринесе с нещо: финанси, материали, личен труд, а резултатът вече е налице. 

Photo credit: УМБАЛ „Царица Йоанна – ИСУЛ“

Официалното откриване на новия уютен дом за децата с таласемия, хемофилия и други редки доброкачествени заболявания на кръвта е предвидено за 12 май 2023 г. в 12:00 часа.  

Коментирай »
Още по темата
Пет факта, които не знаем за децата с хемофилия и таласемия Пет факта, които не знаем за децата с хемофилия и таласемия
33 литра кръв за децата с таласемия: Доброволци откликнаха на кампанията за кръводаряване на ИСУЛ 33 литра кръв за децата с таласемия: Доброволци откликнаха на кампанията за кръводаряване на ИСУЛ
С големи сърца: 35 дарители дадоха от кръвта си за децата с таласемия С големи сърца: 35 дарители дадоха от кръвта си за децата с таласемия
Да дарим живот: 10-те най-важни въпроса за кръводаряването и техните отговори Да дарим живот: 10-те най-важни въпроса за кръводаряването и техните отговори
До 4 години живот без кръвопреливане: Какво е таласемията и защо пациентите се нуждаят от кръв До 4 години живот без кръвопреливане: Какво е таласемията и защо пациентите се нуждаят от кръв
„Дари кръв, подари живот на дете с таласемия“ – да помогнем на малките пациенти да живеят „Дари кръв, подари живот на дете с таласемия“ – да помогнем на малките пациенти да живеят
Препоръчваме още
„Библиотекарката на изгорените книги“ разкрива истинската история на книгите през Втората световна война (предложение за четене) „Библиотекарката на изгорените книги“ разкрива истинската история на книгите през Втората световна война (предложение за четене)
Странни динозаври бродели из древна Америка Странни динозаври бродели из древна Америка
Везните не обичат бързия секс Везните не обичат бързия секс
Слънце в Стрелец: Какво да очаква всяка зодия през периода Слънце в Стрелец: Какво да очаква всяка зодия през периода
Осем неща, които да опитате в Нидерландия Осем неща, които да опитате в Нидерландия
13 вдъхновяващи цитата, които ще променят света ти 13 вдъхновяващи цитата, които ще променят света ти
 „За“ и „против“ противозачатъчните хапчета: Говорят учените „За“ и „против“ противозачатъчните хапчета: Говорят учените
Доказано: Женският месечен цикъл и Луната са свързани Доказано: Женският месечен цикъл и Луната са свързани
Съвети за успешно отслабване от Холивуд: Треньорът на Дженифър Гарнър Съвети за успешно отслабване от Холивуд: Треньорът на Дженифър Гарнър
За феновете на „Лоши момчета“ и филмовата музика: Саундтракът към „Лоши момчета завинаги“ За феновете на „Лоши момчета“ и филмовата музика: Саундтракът към „Лоши момчета завинаги“
Световноизвестна поп икона и пекар от малко градче се влюбват в „Когато си в Рим“ от Сара Адамс (предложение за четене) Световноизвестна поп икона и пекар от малко градче се влюбват в „Когато си в Рим“ от Сара Адамс (предложение за четене)
Любимите десерти на зодия Риби Любимите десерти на зодия Риби
Хороскоп
Овен
Телец
Близнаци
Рак
Лъв
Дева
Везни
Скорпион
Стрелец
Козирог
Водолей
Риби