Чували ли сте за таласемията – рядко, наследствено, генетично заболяване на кръвта, при което се произвеждат „дефектни“ червени кръвни клети, а това води до тежка анемия. Заболяването засяга както възрастни, така и деца, а лечението продължава цял живот, разказват от УМБАЛ „Царица Йоанна – ИСУЛ“.

Лечението е конвенционално, с регулярни кръвопреливания на всеки 2 до 4 седмици.

Да дарим живот: 10-те най-важни въпроса за кръводаряването и техните отговори

Таласемията е едно от заболяванията, при които медицината е постигнала огромен напредък. От средно 10 години преди време, днес продължителността на живота на тези пациенти е удължена на 60-62 години. Медицината обаче все още е безсилна да намери алтернатива на редовното кръвопреливане, без което тези пациенти не могат да живеят.

Около 2,5% от българите носят у себе си гена на Таласемията. Носителството обикновено е безсимптомно, но когато двама човека с дефектния ген създадат потомство, вероятността то да е с Таласемия майор (най-тежката форма) е 25%. Децата с Таласемия всъщност се раждат от напълно здрави родители, уточняват специалистите. 

В България около 290 души страдат от най-тежката форма на Таласемия – Таласемия Майор. Близо 100 са болните деца, а възрастните са около 190.

В УМБАЛ „Царица Йоанна – ИСУЛ“ се намира най-големият от трите центъра в България, където се проследяват деца с Таласемия. Най-малкият пациент на Експертния център по Хемофилия, Таласемия и други редки доброкачествени хематологични заболявания е само на 11 месеца.

По повод Световния ден на Таласемията, който отбелязахме на 8 май, в Спешното отделение на УМБАЛ „Царица Йоанна – ИСУЛ“ на 9 и 10 май, от 8:30 до 12:30 часа се провежда кампания за кръводаряване.

На 9 май кампания за кръводаряване в помощ на пациентите с Таласемия има и в: 

Пловдив: 9 май от 12:00 ч. до 18:00 ч. в Мол Пловдив, надземен паркинг

Варна: 9 май от 9:00 ч. до 14:00 ч. в ДКЦ 4, ет. 2, каб. 211, бул. „Цар Освободител“ №100, в МБАЛ „Св. Анна“

Бургас: 9 май от 7:30 ч. до 14:30 ч. в УМБАЛ Бургас - Сектор по кръводаряване

Стара Загора: 9 май от 7:30 ч до 14:00 ч. в РЦТХ-Стара Загора, ул. „Ген. Столетов“ №2

Плевен: 9 май от 8:00 ч. до 12:00 ч. и от 13:00 ч. до 17:00 ч. в РЦТХ-Плевен, бул. „Русе“ № 36 

Организатор на кампанията в София е фармацевтичната компания Нобел Фарма, в партньорство с Експертен център за Хемофилия, Таласемия и други редки хематологични заболявания към УМБАЛ „Царица Йоанна – ИСУЛ“, Националния център по трансфузионна хематология, Българска организация за доброволно кръводаряване, Фондация „Калинки за живот“ – за децата с таласемия. 

В навечерието на Световния ден на таласемията една голяма мечта на детските хематолози в УМБАЛ „Царица Йоанна – ИСУЛ“ и на родителите на деца с таласемия се сбъдна. Болницата вече разполага с обновен и много уютен Експертен център за хемофилия, таласемия и други редки доброкачествени хематологични заболявания при деца. 

Центърът е реновиран и преоборудван със средства, осигурени изцяло от дарители, както и с много доброволен труд на родители, лекари и благодетели, разказват от болницата. Кампанията, която започна спонтанно в края на миналата година, обедини над 50 дарители. Всеки допринесе с нещо: финанси, материали, личен труд, а резултатът вече е налице. 

Официалното откриване на новия уютен дом за децата с таласемия, хемофилия и други редки доброкачествени заболявания на кръвта е предвидено за 12 май 2023 г. в 12:00 часа.