Таласемията е рядко, наследствено, генетично заболяване, което се дължи на дефект на молекулата на хемоглобина. Произвеждат се некачествени червени кръвни клетки със силно скъсена преживяемост. В резултат съдържанието на хемоглобин в организма е по-малко от необходимото, което пречи на снабдяването на органите с кислород и води до анемия. Става въпрос за тежко заболяване, което продължава до живот. Лечението е конвенционално, с регулярни кръвопреливания на всеки 2 до 4 седмици.

Хемофилията е генетично заболяване, което се предава от майка на син. Заболяването се проявява със спонтанна поява на кръвоизливи, най-често в ставите: коленете, глезените и лактите. Понякога, дори при съвсем леки наранявания, кръвоизливи възникват и във важни органи като мозъка, стомаха. Това налага спешно преливане на важния 8-и фактор при хемофилия А и съответно 9-и фактор при хемофилия В, които помагат да се спре кървенето. Както при повечето генетични заболявания, състоянието не се лекува. Пациентите цял живот са на поддържаща терапия, чиято цел е да предотврати тежките усложнения.

В Експертния център за хемофилия, таласемия и други редки хематологични заболявания на УМБАЛ „Царица Йоанна – ИСУЛ“ се лекуват и проследяват над 45 деца с таласемия и около 80 с хемофилия и други редки заболявания на кръвта. Това съобщиха от болницата и посочиха пет малко известни факта за пациентите с хемофилия и таласемия.

• Най-малкият пациент с таласемия е само на 11 месеца.
• Хемофилията и таласемията са редки, доброкачествени, наследствени генетични заболявания, които са доживотни. Благодарение на напредъка на съвременната медицина те вече не са смъртоносни, но изискват ежемесечно, а понякога и по-често проследяване.
• Има пациенти, които за първи път се прекрачили прага на центъра, когато са били бебета, а днес са пораснали млади хора.
• Интервенциите, които трябва да изтърпят тези деца 2 пъти в месеца, а понякога и по-често (кръвопреливане, вливане на различни фактори) често са травмиращи за тях. Ето защо обстановката, в която те ще бъдат извършвани, е от много голямо значение за малките пациенти.
• Основният проблем, с който се сблъскват лекарите и родителите на деца с таласемия, е липсата на достатъчно кръв за редовните кръвопреливания, които се правят по два пъти всеки месец. Понякога се налага децата да чакат по 10 дни докато се намери кръв за кръвопреливане, а това се отразява на лечението и на общото им състояние.

Експертният център за хемофилия, таласемия и други редки хематологични заболявания към Клиниката по детска клинична хематология и онкология на ИСУЛ бе ремонтиран изцяло със средства от дарители, съобщиха от болницата.

В началото на церемонията по откриването на обновения център водосвет отслужи Протоерей Венцислав Попиванов, който подари на малките пациенти осветени икони от Софийската Света Митрополия.

Изпълнителният директор на болницата Любомир Пенев, заедно с Илиана Първанова – майка на дете с Таласемия, което се лекува в центъра, и председател на Фондация „Калинки за живот – за децата с Таласемия“, връчиха специални сертификати на присъстващите дарители.

Директорът на болницата изненада със специална грамота Първанова, която беше основният инициатор на това центърът да се преобрази по този начин и прекара дни наред в търсене на спонсори. Тази грамота се дава по време на годишните награди на болницата и е запазена само за служители. „За пръв път правим изключение, защото след всичко, което направихте, вие вече сте една от нас“, обясни Пенев.

Изненада имаше и от страна на малките пациенти, част от които присъстваха на церемонията със своите родители. Те подариха на лекуващите ги лекари стилизирани икони на Богородица с младенеца.

Над 50 дарители – фирми и физически лица, лекари се включиха в обновлението на центъра, което започна в края на миналата година. Някои помогнаха с материали, други с финансови средства, трети допринесоха с личен труд, а резултатът е едно уютно място за децата, всяко от които прекарва там средно по 3-4 дни в месеца.

Сред хората, допринесли най-много за новия облик на центъра са двамата живописци – Димитър и Боян. Димитър е самоук художник от Кърджали, който се занимава с изографисване на фасади, а Боян е преподавател по живопис във Великотърновския университет. Двамата рисуваха в отделението над три месеца, предимно вечер, защото през деня то е пълно с деца. А всяка една от рисунките им, които греят по стените, не е случайна, а е част от послание към децата, които водят битка с хематологично заболяване. За да покажат още веднъж своята съпричастност към лечението на децата с хематологични заболявания, преди да дойдат на официалната церемония, Боян и Димитър дариха кръв за своите малки приятели.